Geografías del cuidado

Por Caleb Simone

Volume 25, no. 3, Cooperation: Theory and Practice for the Commons

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¿Qué significa “luchar” contra el sida? Para ACT UP, uno de los grupos de activistas más prolíficos de Estados Unidos durante los primeros años de la pandemia, la lucha estaba supeditada al desarrollo de tratamientos eficaces contra el sida y a “acercar medicamentos a los cuerpos”.¹ La presión que ejercieron sobre la Administración Federal de Medicamentos y los Centros de Control de Enfermedades (CDC) provocó grandes cambios en los procesos de ensayo de medicamentos, y sus persistentes muestras de activismo público exigieron conversaciones nacionales tanto sobre la “homosexualidad” como sobre el VIH/sida. La repercusión de ACT UP no tenía precedentes a finales de los años ochenta y principios de los noventa, cuando las narrativas dominantes presentaban el sida como una “enfermedad gay” y, por tanto, un fenómeno a ignorar. En parte debido a su actividad de alto perfil, gran parte del discurso académico sobre el activismo relacionado con el sida y el apoyo comunitario se ha centrado en ACT UP.² Sin embargo, las mismas estructuras de opresión —a saber, el racismo, el clasismo y la biopolítica— que precipitaron el trabajo de ACT UP también se dieron dentro de la organización. Reconocer que así sucediera exige un cuestionamiento del mando académico e histórico de ACT UP.

En los últimos años, desde el mundo académico se ha prestado cada vez más atención al complicado legado de ACT UP.³ El enfoque de ACT UP sobre “medicamentos en los cuerpos” a través de la reforma federal, no tuvo en cuenta las diferentes realidades sociopolíticas que afectan a las personas con sida (PWA, del inglés people with AIDS) en todo Estados Unidos. Por ejemplo, el acceso al tratamiento y a la representación en los ensayos de medicamentos financiados por el gobierno federal era casi imposible para un número significativo de personas con sida que no eran blancas, hombres y económicamente estables.⁴ Aunque ACT UP dio lugar a varios grupos de investigación muy importantes para reclamar el poder del tratamiento, las personas con útero, las personas de color, las personas trans y de género no binario, las personas pobres y los pacientes con trastornos por el uso de sustancias intravenosas (PIDs por sus siglas en inglés) seguían estando poco representados. Además, muchos de los hallazgos científicos recogidos por los grupos de investigación fueron finalmente utilizados por las compañías farmacéuticas y el gobierno federal, lo que trasladó el poder del tratamiento lejos de las PWA y sus comunidades aliadas al estado.

Este ensayo pretende desplazar a ACT UP como centro de la organización de base, para que pueda surgir una geografía más amplia de la atención relacionada con el sida. Dentro de esta geografía más amplia hay ejemplos de respuestas radicales a la crisis del sida, impulsadas por la comunidad y que se basan en aprovechar la información científica, transformarla en conocimiento específico de la comunidad y desarrollar estrategias de ayuda mutua para difundir eficazmente ese conocimiento, conservando así el poder del tratamiento y la atención.

Una crítica a ACT UP

A finales de los ochenta, ACT UP/Nueva York colaboró con Jon-Stuen Parker, activista del Programa de Intercambio de Jeringuillas (PIJ), para hacer frente a la propagación del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) entre los PIDs. La coalición estableció PIJ en toda la ciudad de Nueva York para distribuir libremente jeringuillas estériles.⁵ Debido en gran parte a las alianzas de ACT UP con otras organizaciones y defensores de la salud pública, los PIJs fueron ganando poco a poco apoyo institucional y desde entonces han aumentado mucho.⁶ Sin embargo, los efectos de este desarrollo en las comunidades de PWA son polémicos.

Los estudios demuestran de forma inequívoca que el acceso a jeringuillas estériles reduce las infecciones relacionadas con las inyecciones y las sobredosis.⁷ Si bien los activistas de las PIJ utilizaron el conocimiento de que las jeringuillas estériles salvan vidas años antes de que los CDCs comenzaran a realizar sus propios estudios a mediados de los noventa, los hallazgos reportados fueron fundamentales para comprender el alcance de los beneficios de los PIJs.⁸ Sin embargo, las circunstancias que rodean dicho acceso avivaron las estructuras de violencia existentes.⁹ Los programas nacionales de prevención de ACT UP de principios de los años noventa se desarrollaron principalmente en comunidades pobres, de clase trabajadora, latinas o negras, en las que las tasas de infecciones por VIH relacionadas con las drogas se estaban disparando. El período que va desde finales de los ochenta hasta mediados de los noventa representa un momento especialmente devastador de la “Guerra contra la Droga”. La hipervigilancia de las comunidades minoritarias pobres por parte de las fuerzas del orden condujo a algunas de las mayores disparidades raciales registradas en las detenciones relacionadas con el consumo de sustancias, tácticas que persisten décadas después. El desafío explícito de ACT UP a las leyes que penalizaban la distribución y la posesión informal de jeringuillas atrajo una mayor atención policial a las comunidades que ya experimentaban una mayor intervención policial. Algunos miembros de ACT UP atribuyen sus detenciones relacionadas con los PIJsy los juicios posteriores a la legitimación burocrática de los PIJs. Sin embargo, la cooptación institucional de los PIJs los colocó, y por consiguiente a sus patrocinadores, bajo la regulación y la vigilancia exigidas por el Estado.

Se culpó, y a menudo se sigue culpando, a las PID seropositivas de haber contraído el VIH. Imaginar el VIH como una consecuencia del consumo de sustancias intravenosas hace que las PID merezcan su diagnóstico y contribuye al juicio de que son “cuerpos de riesgo” inherentes.¹⁰ Este juicio convierte a las PID en sujetos biopolíticos cuya salud justifica la intervención del Estado. Esta imagen también ignora cómo la moralización y la criminalización del consumo de sustancias crean las condiciones —como la reutilización de jeringuillas y la no búsqueda de tratamiento por miedo a la detención— que facilitan la contracción del VIH. Esta narrativa penaliza aún más a las PID que son pobres y no blancas, y por lo que ya corren un alto riesgo de ser detenidas y encarceladas. Por lo tanto, la implicación institucional en las PIJs puede leerse como una muestra nefasta de regulación gubernamental. Por otro lado, el rechazo de los PIJs por parte de quienes tienen autoridad política “se ha interpretado en algunos círculos de defensa como actos similares a masacres sancionadas”.¹¹ A pesar de la eficacia de las PIJs, es innegable que lo que comenzó como un proyecto popular de reducción de daños se convirtió en un mecanismo institucional relacionado con la biopolítica.

Modelo para el futuro: ¿Apoyo mutuo?

¿Cómo podrían las comunidades que se dedican a la reducción de daños evitar las trampas institucionales de la vigilancia y la biopolítica, aprovechando al mismo tiempo la valiosa información científica? Existen esfuerzos intencionados para operar de forma independiente a esos mecanismos, lo que ilustra las múltiples formas en que la ciencia puede informar la acción colectiva.

El apoyo mutuo es un marco alternativo al activismo dirigido por el Estado. Según la definición del activista trans y abogado, Dean Spade, “es una coordinación colectiva para satisfacer las necesidades de las demás personas, normalmente a partir de la conciencia de que los sistemas que tenemos no van a satisfacerlas”.¹² Las comunidades ejercen el poder de atender su propio cuidado a través de la reducción de daños—un enfoque anticarcelario del apoyo comunitario que reconoce que los comportamientos “ilegales” son respuestas a la opresión estructural, y que los castigos carcelarios para tales comportamientos sólo exacerban las condiciones opresivas que los originan. Este enfoque es especialmente significativo en las comunidades marginadas que rara vez se benefician de los programas federales y/o desean evitar la vigilancia y las amenazas carcelarias inherentes a la atención condicionada que ofrecen las iniciativas federales y estatales.

Tres organizaciones creadas a mediados y finales de los años ochenta abordaron el activismo contra el sida desde una perspectiva de apoyo mutuo: Blacks Educating Blacks About Sexual Health Issues (BEBASHI), Vida/SIDA, y Critical Path AIDS Project Newsletter (CPAPN).

BEBASHI: Filadelfia

Creada por la activista y médica Rashidah Abdul-Khabeer en 1985, BEBASHI nació del sentimiento de que la falta de información era la mayor amenaza para las comunidades negras durante la crisis del sida.¹³ En lugar de considerar la enfermedad como una experiencia individual aislada del contexto sociopolítico, Abdul-Khabeer contextualizó la crisis del sida dentro de un patrón más amplio de comunidades negras que experimentaron crisis sanitarias debido a la negligencia estatal y federal.¹⁴ Por ejemplo, a nivel institucional, los hombres homosexuales blancos y negros, y los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH), experimentaron graves restricciones en el acceso a la atención médica y en las visitas a amantes hospitalizados hasta bien entrada la década de los noventa. A nivel local, los hombres gays y los HSH negros de Filadelfia no recibían ni atención ni apoyo de los segmentos políticamente activos de la comunidad gay blanca de Filadelfia.¹⁵ Abdul-Khabeer observó cómo el aislamiento agravado de estas comunidades limitaba el acceso a la información científica y médica crítica, contribuyendo así a la propagación del VIH en las comunidades negras.

La diferencia en las geografías socio-sexuales habitadas por hombres blancos y negros repercutió en los tipos de información y atención que recibían. Las casas de baño eran un lugar para el activismo informativo. Se utilizaban como pseudo-aulas de sexo seguro en todo el país, con carteles educativos sobre el VIH/sida, preservativos gratuitos y listas de recursos informativos.¹⁶ Sin embargo, eran más frecuentados por hombres blancos cis. Mientras tanto, los bares y publicaciones de homosexuales blancos eran los principales destinatarios del activismo informativo sobre el sida. En consecuencia, las personas negras de Filadelfia quedaban sistemáticamente excluidas de los esfuerzos más amplios de intercambio de recursos y, por tanto, corrían un mayor riesgo de contraer y propagar el VIH de forma inadvertida. BEBASHI tuvo en cuenta el elemento espacial de la disponibilidad de recursos mediante la distribución de “paquetes de supervivencia” con literatura sobre el sida, preservativos y lejía (para esterilizar las jeringuillas) en las zonas de cruising y bares frecuentados por hombres negros.¹⁷ La organización también organizaba “fiestas caseras”, durante las cuales lxs educadorxs de prevención visitaban los hogares de las personas de la comunidad negra para hablar sobre el sexo seguro y el VIH/sida.¹⁸

BEBASHI diseñó su activismo informativo en torno a las vidas de lxs miembrxs de la comunidad negra de Filadelfia, reuniéndose con ellxs en sus propios espacios con recursos adaptados a sus necesidades. Este alcance específico evitó que las personas negras de Filadelfia tuvieran que recurrir a las instituciones blancas para obtener recursos. Debido al abandono sistemático de las habitantes negras de Filadelfia y de los espacios que habitaban, el historiador J.T. Roane se refiere a la comunidad a la que servía BEBASHI como “quienes habitan en el límite de la existencia socio-espacial”.¹⁹ Al centrarse en esa comunidad sin requerir su salida de ese borde mediante un comportamiento individual o un cambio espacial, BEBASHI cambió la geografía de la atención relacionada con el sida en Filadelfia. BEBASHI también cambió la geografía y las dimensiones del conocimiento científico al llevar información sobre el sexo seguro y el VIH/sida a ese borde social en formatos localizados. Estos cambios liberaron el poder de la comunidad de los marcos condicionales de atención y establecieron esferas de ayuda mutua en su lugar.

En la actualidad, BEBASHI sigue empoderando a quienes forman parte de la comunidad a través de servicios de VIH/sida, atención sanitaria accesible e inclusiva, servicios sociales y educación preventiva. En el momento de su creación y casi al otro lado del país, una organización similar estaba traduciendo información científica crucial en conocimientos accesibles para otro grupo de integrantes marginadas de la comunidad.

Vida/SIDA: Chicago

Vida/SIDA es una rama del Centro Comunitario Puertorriqueño con sede en los barrios de West Town y Humboldt Park de Chicago. Establecida en 1988 como una clínica de salud alternativa y gratuita para las PWA, Vida/SIDA se creó como respuesta directa a la inacción de la ciudad ante la propagación del VIH/SIDA en la comunidad puertorriqueña.²⁰ La clínica de salud actuó como un ancla para el compromiso y el empoderamiento de la comunidad al proporcionar un espacio físico para traducir la información científica en conocimiento de la comunidad.²¹ Para Vida/SIDA, esta traducción significaba crear programas de educación sobre el riesgo del VIH/sida y de divulgación culturalmente competentes.²²

Vida/SIDA incorporó la reducción de daños en sus programas centrándose en las realidades comunitarias más que en los comportamientos individuales. Esta perspectiva se refleja en su decisión —en contraposición a la estrategia ampliamente adoptada por el Departamento de Salud de Chicago— de educar y proporcionar atención a todas las personas de su comunidad en lugar de sólo a los hombres gays. Al incorporar las experiencias de las mujeres, las PID, los HSH y quienes formaban parte de bandas a los objetivos de su organización, Vida/SIDA pretendía superar las clasificaciones sociales que agravan la vulnerabilidad a la exposición y la infección por el VIH.

Al igual que BEBASHI se centró en los espacios racializados como limitadores de recursos, Vida/SIDA reconoció las diferencias culturales y lingüísticas como barreras a los recursos. Respondieron a la falta de información precipitada por estas diferencias creando sus propios recursos informativos. Desde folletos bilingües para el Día Mundial del sida hasta teatro original producido íntegramente por miembros de la comunidad puertorriqueña de Chicago, Vida/SIDA transmitió mensajes sobre el VIH/sida diseñados para satisfacer las necesidades y realidades de su comunidad.

Junto a sus proyectos de ámbito comunitario, Vida/SIDA creó varios programas para abordar las necesidades y experiencias de distintos grupos dentro de su comunidad. Por ejemplo, crearon Nosotros Mismos en respuesta a la prevalencia del VIH/ITS entre personas miembro de bandas puertorriqueñas. Vida/SIDA reconoció la importancia de las bandas en su comunidad y su potencial como embajadoras de la educación para la prevención. Promovieron la transferencia de conocimientos entre pares proporcionandoles la información científica y las herramientas de liderazgo necesarias para facilitar conversaciones de prevención significativas en toda la comunidad.

Vida/SIDA también reconoció los espacios particulares que ocupaban las mujeres en la crisis del sida y los desafíos únicos a los que se enfrentaban. Por ejemplo, durante la primera década de la crisis, el cáncer de cuello uterino no se incluía entre las infecciones oportunistas que justificaban un diagnóstico oficial de sida. En consecuencia, un número considerable de personas con riesgo de padecer cáncer de cuello uterino fueron excluidas de recibir apoyo médico y financiero. En respuesta a estas desigualdades de atención, Vida/SIDA creó Las Cimarronas.²³ Las Cimarronas, otro grupo basado en pares, desarrolló programas de educación preventiva y de reducción de daños para mujeres jóvenes puertorriqueñas y latinas, específicamente aquellas que eran madres, estaban embarazadas y/o no estaban en la escuela. Al hacerlo, Vida/SIDA fomentó la comunidad entre otra población típicamente ausente en las iniciativas estatales y les proporcionó herramientas para compartir conocimientos.

Vida/SIDA encarnó el mismo rechazo al ahistoricismo propuesto por Abdul-Khabeer; el nombre “Las Cimarronas” tiene su origen en las mujeres de las sociedades caribeñas que se resistieron a la esclavitud y practicaron métodos holísticos de atención médica. El establecimiento de una historia colectiva es una práctica crítica del apoyo mutuo; fomenta la solidaridad y el intercambio de recursos comunitarios en lugar de depender del apoyo institucional. De forma similar a las tácticas de ayuda mutua empleadas por BEBASHI, Vida/SIDA se esforzó conscientemente por atender las necesidades de la comunidad sin utilizar marcos de atención condicionados que exigieran cambios de comportamiento o geográficos. Este enfoque facilitó el empoderamiento de la comunidad al situar las circunstancias individuales en una estructura e historia socioeconómica colectiva. Por último, tanto Vida/SIDA como BEBASHI transformaron y difundieron la información dentro de sus comunidades, ampliando así las geografías de la atención relacionada con el sida en gran parte a través de la transferencia de conocimientos entre pares. El trabajo del proyecto Critical Path, que representa la última organización de activismo sobre el sida basada en la ayuda mutua que se analiza en este ensayo, tiene un impacto similar.

El Proyecto Critical Path: Área triestatal

El proyecto Critical Path fue creado en 1989 por el estimado activista Kiyoshi Kuromiya. Critical Path comenzó como una línea telefónica de apoyo 24/7 para las PWA.²⁴ Para difundir información crítica a las PWA, Kuromiya añadió un sistema de tablón de anuncios (BBS) a la línea directa. Populares a principios de los años noventa y ahora casi desconocidos, los BBS eran un primer tipo de software informático que conectaba a los usuarios con recursos en línea a través de un módem. Kuromiya cargaba en el BBS investigaciones científicas, a menudo en forma de interpretación coloquial, junto con recursos locales de ayuda mutua, y conectaba a las personas que llamaban por teléfono o módem. Cuando Critical Path adoptó su propio BBS exclusivo en 1991, sus usuarios recibieron capacidades de mensajería, carga e intercambio. Aunque la introducción de la BBS amplió las capacidades técnicas de Critical Path, la conexión requería acceso y conocimientos tecnológicos. Para contrarrestar estos elementos de inaccesibilidad, Kuromiya creó el Boletín del Proyecto sida de Critical Path (CPAPN, del inglés Critical Path AIDS Project Newsletter).

El CPAPN era la versión impresa de la información disponible a través de BBS, distribuida libremente entre las PWA y las personas encarceladas. Un elemento destacable de este recurso comunitario fue la incorporación de noticias sobre los ensayos clínicos de medicamentos actuales y futuros.²⁵ A finales de los años ochenta y principios de los noventa, los estudios sobre medicamentos para el VIH/sida estaban compuestos principalmente por hombres gays blancos cis, debido a sus privilegios médicos y a su condición de sujetos de prueba “puros”.²⁶ La difusión de la información sobre los ensayos de fármacos proporcionó a las poblaciones sin atención médica habitual el acceso a fármacos que podrían salvarles la vida. La diversificación de participantes en los ensayos de medicamentos también amplió el alcance de los antecedentes médicos incluidos en la formulación de medicamentos eficaces contra el VIH/sida. El acceso compartido a esta información fomentó la creación de una comunidad entre las PWA de múltiples zonas geográficas y transformó la CPAPN en un conjunto de muchas voces, experiencias y mensajes.

La CPAPN incorporó de forma rutinaria información relevante para las PWA encarceladas y cartas escritas por ellas. Esas cartas a menudo incluían sus direcciones en la cárcel y un mensaje que animaba a la sociedad a acercarse, facilitando la formación de la comunidad más allá de las fronteras carcelarias. Estas cartas proporcionaban una visión íntima de los retos a los que enfrentaban las personas presas con VIH/sida dentro del ciclo carcelario. Mike Ruggieri, un colaborador habitual de las cárceles, proporcionó información actualizada sobre los pésimos servicios sanitarios que se prestan a las personas presas VIH+ en Pensilvania, incluida la falta total de información sobre prevención y atención en las cárceles. El CPAPN se distribuyó gratuitamente, ayudando así a llenar un vacío crítico en el conocimiento relacionado con el sida entre una población intencionalmente aislada. Además, la incorporación de las voces de las PWA encarceladas fomentó la solidaridad por encima de las diferencias materiales y circunstanciales. Al facilitar esa solidaridad, la CPAPN impulsó a incluir los contextos carcelarios en su resumende la información relevante, ampliando de forma efectiva suvisión de los temas y comunidades relacionados con el sida.

Los enfoques de la lucha contra el sida deben basarse en la forma en que se materializa en diferentes geografías y en la comprensión de que ningún grupo puede atravesarlo solo. La lucha también requiere comprender que la ciencia no es un monolito. Todas las comunidades interesadas en la ayuda mutua pueden beneficiarse de la traducción de la información científica en conocimiento comunitario. La traducción tampoco es un monolito; las comunidades han sido y serán siempre expertas en su propio cuidado. Por lo tanto, la información científica pertinente y la forma de su traducción diferirán en función de la necesidad, el contexto y la historia de cada comunidad. Ejemplos como los de BEBASHI, Vida/SIDA y la CPAPN proporcionan marcos de traducción útiles. Quizás lo más importante es que ilustran cómo el trabajo científico, histórico y activista están más estrechamente vinculados de lo que sugieren sus prácticas separadas. La fluidez del trabajo interdisciplinario debe ser nuestro primer paso hacia la toma colectiva de la ciencia con fines de ayuda mutua.

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Referencias

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17. El cruising es una práctica socio-sexual históricamente asociada a los hombres homosexuales. Los participantes “recorren” espacios como los parques o los baños públicos para encontrar a otro participante —normalmente un desconocido— con el que realizar actividades sexuales.
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22. Colección del Centro Cultural Puertorriqueño, Colecciones Especiales y Archivos Universitarios, Universidad de Illinois en Chicago.
23. Cabe señalar que Las Cimarronas es un grupo autodenominado para mujeres. Actualmente, Vida/SIDA ofrece servicios que atienden las necesidades de las personas LGBTQ, pero no está claro si las mujeres trans utilizaban sus servicios cuando se creó Las Cimarronas. Y aunque Las Cimarronas se creó en respuesta a las desigualdades en la atención a las mujeres, como la falta de atención al cáncer de cuello de útero como una IO relacionada con el SIDA, no se creó para abordar esa cuestión exclusivamente y no puede considerarse una respuesta integral a todas las PWA que corrían el riesgo de desarrollar cáncer de cuello de útero.
24. Cait McKinney, “Printing the network: AIDS activism and online access in the 1980s”, Continuum: Journal of Media & Culture Studies 32, nº 1 (2018): 9.
25. “AIDS Info BBS: AIDS Periodicals”, 29, Queer Digital History Project, consultado el 15 de diciembre de 2020, http://www.queerdigital.com/items/show/96.
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